Как часто говорят чиновники, самым важным фактором реформ должны быть интересы граждан. В случае с вопросом со СПИД предлагаем вашему вниманию мнение ВИЧ-инфицированных Марата Кушенова и Павла Меньшикова по самым актуальным вопросам реформ. Время от времени проходит информация о проблемах центров СПИД с перебоями при предоставлении лабуслуг (за контролем CD4 и вирусной нагрузки) и обеспечением лекарствами для лечения. Насколько часто это происходит? Это большая проблема? Проблемы с бесплатным лекарственным обеспечением пациентов с социально значимыми заболеваниями, к которым относится и ВИЧ, имеют место быть во всех регионах страны. Определенное представление о масштабах данного явления дает сайт pereboi.kz. На нем люди пишут о фактах отсутствия лекарственных средств в рамках АРВ (антиретровирусной) терапии, а также в условияхпрохождения стационарного лечения, внеочередной замене терапии в следствии отсутствия необходимых препаратов, проблемах инфицированных эмигрантов и даже обслуживания беременных инфицированных женщин и т.д. Можно допустить, что объемпроблем гораздо больше, но многие предпочитают промолчать и не афишировать свои претензии. Ситуация ухудшилась с принятием административного процедурно-процессуального кодекса РК. Уполномоченные органы зачастую используют его нормы, в которых они разбираются лучше любого простого гражданина, для инициирования судебных исков и разбирательств. Надо понимать, что ответчикам в подобных исках сложно противостоять тем же центрам СПИД, которые участвуют в разработке норм нормативных правовых актов и, соответственно, лучше в них разбираются. У меня в 2001 году был диагностирован гепатит «С» и в 2018 году он вступил в активную фазу. При том, что это заболевание относится к социально значимым, тем не менее с боями приходится выбивать бесплатную терапию. Буквально месяц назад мы наконец отстояли права одного из пациентов на получение терапии по истечении полутора лет после постановки диагноза. Пришлось даже подключать ФСМС. Почему так трудно получить помощь, предусмотренную законами, и включенную в ГОБМП? Государство закупает необходимые препараты на каждого пациента, а в поликлиниках отказывают в выдаче, ссылаясь на отсутствие препаратов и рассказывая об их дороговизне. На деле получается так, что пока люди не начнут жаловаться, помощь они не получают. Конечно, подобная ситуация не во всех поликлиниках, но во многих. Как относитесь к идее сдавать анализы по замеру вирусной нагрузки в частных лабораториях? Это положительно повлияло бы на ситуацию. Не секрет, что государство стремится сэкономить бюджет, покупая определенные тест-системы не всегда самые лучшие и кроме того нельзя исключать коррупционное лобби. Когда на рынке будет много лабораторий, они будут конкурировать в борьбе за клиента, а у нас будет право выбора. В стремлении предоставить лучшуюуслугу каждый"частник" будет закупать лучшую из тест-систем и к ним не придет какой-нибудь дяденька с приказом приобретать определенную тест-систему. Другим аспектом будет диверсификация. Например, если в одной лаборатории кончились реагенты (не успели провести закупочные процедуры, подвел поставщик и др.), то можно пойти в другую и вовремя получить данную услугу. Как считаете, насколько адекватна точка зрения, что СПИД-центры хороши при работе с группами рискованного поведения, но достаточно слабо работают с тестированием остальной части населения (тестируют на ВИЧ только беременных и готовящихся к операциям, почти не охватывая остальных), поэтому логично подключать и другие медицинские лаборатории – частные и государственные? Конкуренция нужна, потому что она стимулирует медицинские организации улучшать свои услуги и деятельность. Должна быть здоровая конкуренция. У нас на государственном уровне, вроде бы, запрещена монополия, но, по факту, она сохраняется. Аргументы в поддержку существования центров СПИД относительно того, что ВИЧ - инфицированные это какая-то опасная категория граждан, надуманные. Инфекция не передается воздушно-капельным путем, как тот же туберкулез, или через рукопожатие.Конечно, центры СПИД стараются, но весь мир эффективно борется с этой болезнью, подключая к этой работе все ресурсы системы здравоохранения – как государственной, так и частной. А у нас пока это не так. Всем очевидно, что это, в первую очередь, бизнес. Говорят, что в семи регионах РК частично сняты монополия на первый этап диагностики, но мы об этом даже не знаем. А к получению АРВ терапии в местной поликлинике? Англия, Германия и почти вся Европа уже давно отказались от услуг центров СПИД. В отличии от нас, в этих странах нет дискриминации в отношении инфицированных людей. В Казахстане же до сих пор врачи только в СПИДцентрах подбирают лечение для ВИЧ – инфицированных. Очевидно, что, исходя из международного опыта, это лечение могли бы подбирать инфекционисты и далее - семейные врачи. Полагаем, что выделяемые на борьбу со СПИД деньги нужно направлять, в том числе и на обучение терапевтов, чтобы они могли лечить и сопровождать ВИЧ – инфицированных. По сути, за 20 лет никакой работы по переобучению врачей не проводилось: в поликлинику придешь, а там никто ничего не знает. Но надо отметить, что ВИЧ уже известен порядка полувека и уже нет такого страха перед ним. У части молодых врачей ПМСП большой интерес к нашему направлению, но им не дает работать существующая монополия СПИД-центров. Молодежь отличается от врачей старой закалки, еще совдеповских времен, у которых очень развита стигма между ВИЧ – инфицированными пациентами и врачом. У молодежи нет мифов, что все носители ВИЧ сплошь ЛГБТ-шники, маргиналы, наркоманы и т.д. Ведь если схема лечения врачом правильно подобрана и пациент соблюдает его предписание, то вирус находится в подавленном, не определяемом состоянии и передать его невозможно. Человек полностью безопасен, если у него схема правильная, нет побочных эффектов, приверженность лечению составляет 95%, он не пропускает ежедневный прием лекарств и в свободном плавании у него вируса иммунодефицита нет. Я (М Кушенов – прим. ред.) сам СПИД пережил, когда у меня гепатит «С» в активную фазу перешёл. С помощью современных препаратов потихоньку вернулся в нормальное состояние и являюсь первым взрослым инвалидом в РК по ВИЧ инфекции. Ещё бы без боя за своё лечение и лишней нервотрепки получать то, что гарантирует государство, то вообще было бы неплохо. Сейчас я состою в законном браке, супруга не имеет статус носителя ВИЧ. Мы можем и хотим иметь здоровых детей, но нам не доступна процедура ЭКО. По закону медработники обязаны предлагать и даже квоты предоставлять, но, по факту, никто ничего не предлагает – ПМСП «валит» на СПИД-центр, а тот на ПМСП. На мой взгляд, все потому, что есть монополия на услуги и нет развития службы по борьбе со СПИД, т.е. если бы мы получали лечение в поликлиниках, то с получением квот на ЭКО было бы меньше проблем. Нужно менять законодательство, а всех интересуют лишь деньги и они видят в этом бизнес. Поэтому логично было бы запустить пилотный проект в паре регионов страны по обучению терапевтов работе с ВИЧ – инфицированными, в т.ч. с анализами результатов лабтестов по CD4 и вирусной нагрузке и, соответственно, корректировке лечения на основе рекомендаций. Это нужно, поскольку количество заболевших ВИЧ растет и с этим надо что-то делать. Спасибо за интервью!
